最近幾個月，我在運動時發現心跳會突然加快到每分鐘140下。回診後，醫師告訴我這不是危險的心室性心律不整VT，而是 AF（心房顫動） 或 AT（心房心律過速）。目前偵測到的發作頻率不到 0.1%，醫師說要等超過 1% 再考慮做心導管電燒，燒除引起心律不整異常放的電區。我聽了有點安心，但也更明白，這份「與心共處」的練習，我還在持續學習。
🫀 前情提要：
過去我曾在部落格中寫過幾篇關於心臟節律器的文章，記錄從手術、恢復期到長期追蹤的經驗。如果你第一次看到這篇文章，建議可以先閱讀以下延伸內容：
關於我的HCN4 基因變異與心臟節律
我有一個叫做 HCN4 的基因缺陷。正常情況下，HCN4 幫助心臟在休息時維持穩定跳動，也能在活動時適度加快。但當這個基因發生突變時，心臟的「自動節奏」會變得遲緩，醫學上稱為 心搏過緩（sinus bradycardia）。這也是我當初需要植入 心臟節律器（pacemaker）的原因。
除了心搏過緩（sinus bradycardia），我被診斷出也有 Brugada syndrome（布魯蓋達症候群）。這種遺傳性心律疾病主要與鈉離子通道功能異常有關，而研究發現 HCN4 基因可能會與這些離子通道基因互相影響，使得心臟在某些情況下更容易出現致命性的 VT（心室性心搏過速）。
因此，醫師為了預防突發性 VT（心室性心搏過速）造成的危險，在我體內植入了心臟節律器（pacemaker）+ ICD（除顫電擊器）二合一機型，它能在必要時自動偵測、放微電流調整心臟節律，以及在必要時透過電擊中止危險的 VT（心室性心搏過速）心律，保護我的生命安全。
不過即使有了這些裝置，心臟的節律依然會受到自主神經與外在環境的影響—特別是體溫、電解質、水分與壓力。這一兩年來我發現，自己對這些外在條件越來越敏感。
一次讓我印象很深的AF心房顫動經驗
有一次夏天去爬山，天氣悶熱，我又顧著聊天沒注意一直喝水。當時只覺得很熱、嘴巴很乾、一直流汗，結果AF心房顫動突然爆發，心跳變得又亂又快，非常不舒服。那時我立刻坐下來，灌了兩瓶冰的運動飲料，坐了快 40 分鐘才恢復。從那之後，我再也不敢讓自己脫水或體溫過高。對像我這樣有 HCN4 基因異常的人來說，體溫升高、電解質流失、脫水，是潛在的誘發因子，這讓我也開始重新檢視和調整生活習慣。
我的外婆也有裝心臟節律器，我的基因變異是遺傳自她。她的心臟問題是bradycardia心律過緩與嚴重的AF心房顫動交錯出現，後來70幾歲時甚至做了心導管電燒治療。當我被診斷出 HCN4 基因缺陷時，不免覺得自己的人生軌跡似乎在重演外婆的故事，只是我的症狀都比外婆提早了幾十年。
雖然承襲了這個基因變異，但我從來不覺得這是個不幸。外婆是個溫柔又堅韌的人，從小她就很疼愛我，給了我許多美好的回憶，當她的孫女是很幸福的事。或許，這份基因既是她留給我的體質，也是她傳遞的一種生命韌性吧。我常覺得，上帝給我什麼，我就用什麼去活好那個「我」。我不埋怨，也不逃避，慢慢學習帶著這顆有點特別的心臟，好好生活。
關於心臟節律器設定的調整
前陣子我為了想要延緩開刀更換節律器的時間（因為二合一機型比較容易耗電），跟醫師討論後把裡面的 動態偵測功能 關掉，讓節律器的電池更省電。這個功能原本會根據活動量自動調整心跳速度，但我想說自己運動量不大，應該沒差。結果關掉後，在運動時反而更容易出現出現AF（心房顫動） 或和AT（心房心律過速）的發作。
我和醫師討論過後，認為這是可能的原因：
沒有動態偵測功能，運動時，我的心跳仍維持在較低速度（因為快不起來）。當身體認為心跳太慢、不足以應付運動需求，交感神經會被強烈啟動，加快心律。這樣的過程這有可能間接引起交感神經過度亢奮，誘發AF（心房顫動）或 AT（心房心律過速）的發作。
因此後來，和醫師討論後，我的動態偵測功能重新打開了。
我從文獻和病友身上學到的生活型態調整方式
這些年，我陸續閱讀了許多 HCN4 基因異常相關文獻與病友在國外論壇的分享。很多人的經驗都與我相似，他們提到幾個生活型態調整原則，加上我的個人經驗後，我列出以下建議給有類似情況的讀者參考：
✅ 控制體溫：避免讓體溫過高，是避免AF發作很重要的事。打羽球時，我都會特別選擇有大電風扇、通風良好的球場，一下場就立刻坐到電風前讓身體快速降溫。現在的我，也已經不在夏天爬山，因為我知道，身體已經承受不起那樣的消耗。✅ 漸進式運動：讓心跳慢慢升高、慢慢降低，不做突然爆發式訓練。
除了這些建議，我自己也加入其他生活型態與營養的調整：
✅ 鎂的攝取：鎂是心律穩定的重要礦物質，但日常飲食中很容易不足。除了多吃深綠色蔬菜、堅果、酪梨、香蕉、南瓜等天然食物，我自己也會額外補充甘氨酸鎂（Magnesium glycinate），這是吸收率較高、對腸胃刺激較小的型式，對我來說是最方便補充方式。✅ 穩定心情：焦慮會強烈刺激交感神經，容易影響心律。平時生活中，我會提醒自己「慢慢過生活」，盡量避免壓力過大，讓心情保持平穩。即使遇到忙碌或緊張的時刻，也會刻意放慢呼吸、給自己短暫的休息空間，這對心臟健康很重要。
✅ 穩定作息：固定睡眠時間、避免熬夜，能幫助自律神經維持平衡，也對心律穩定非常重要。規律的作息讓身體生理節律穩定，心臟更容易保持穩定跳動，對像我這樣有心律敏感的人尤其關鍵。
找到上天給這顆心的意義
我曾經不想接受「自己要裝心臟節律器」的事實，但現在我早已接受。這是一條關於「理解」的旅程。我的外婆雖然心臟不完美，至今也 86 歲，她的心臟陪她走過了許多歲月。沒有人天生基因百分之百完美——糖尿病、高血壓、乳癌、大腸癌……數不勝數；基因就像一片浩瀚的海洋，人類已知的只是冰山一角。
我已經不再追問「為什麼」，也不悲觀自哀，更不認為自怨自艾有用。上帝給了我什麼牌，我就好好打這副牌。真正重要的，是把握每一個當下，活得踏實而有意義。在百年之後，我們都將離開這個世界，但在每個瞬間，我們為自己、為身邊的人、為社會留下的，才是真正曾經存在過的價值。
這顆帶著特殊基因的心臟節奏，持續教我這一課。希望所有讀者和我一樣，能平和地與自己共處，找到上天給這顆心的意義。